Wie zijn wij?

De NVR is opgericht 3 april 2002 door een samenwerking van patiënten en zorgverleners van het Radboudumc afdeling Nierziekten. De vereniging wordt geleid door een zestal bestuursleden en wordt hierbij ondersteund door een vaste groep leden. Deze groep leden ondersteunen de bestuursleden structureel. Er is een diversiteit aan activiteiten en taken waarbij deze leden zich inzetten. Binnen de vereniging vormen deze leden het ‘Bestuur Plus’.

Wat doen wij?

De NVR heeft een drietal kerntaken met ieder concrete activiteiten.

1. Belangenbehartiging

• De vereniging behartigt de individuele en collectieve belangen. Dit doen wij door het geven van advies aan nierpatiënten en zorgverleners in het Radboudumc en aan regionale en landelijke instanties (zoals ziekenhuizen, Opleidingsinstituten en Adviesraden, Nierstichting, etc.).
• Het initiëren van of meewerken aan projecten die de medische en/of sociaal-maatschappelijke positie van nierpatiënten kunnen verbeteren.
• Het stimuleren van de mondigheid, zelfredzaamheid en zelfstandigheid van nierpatiënten en hun naasten.
• Deelnemen als Afdeling Patiënten Adviesraad van de afdeling Nierziekten in de Centrale Patiënten Adviesraad van het Radboudumc.

2. Voorlichting

• Collectieve voorlichtingsbijeenkomsten over medische, sociale, wettelijke en maatschappelijke onderwerpen. We werken hierbij samen met de diverse zorgverleners.
• Individuele voorlichting of contacten indien leden of zorgverleners dat wensen. Voorlichting en informatie wordt via onze nieuwsbrief verspreid. Deze wordt 6x per jaar uitgegeven.
• Elk jaar wordt een bijeenkomst georganiseerd waarbij een juridisch adviseur (van de NVN) adviezen geeft over wetgeving en steun die voor nierpatiënten zinvol zijn.
• NVR-loket: elke tweede vrijdag van de even maand aanwezig zijn op de dialyse-afdeling voor het geven van voorlichting en het hebben van een luisterend oor.

Daarnaast zijn we actief in de bijzondere wijze van voorlichting, zoals:

• Gastlessen worden verzorgd door ervaringsdeskundigen van de NVR aan:
  • Studenten (in opleiding tot OK-assistent en anesthesist-assistent) van de HAN (Hogeschool Arnhem Nijmegen).
  • Studenten (in opleiding tot arts en biomedisch wetenschappelijk onderzoeker) van het Radbouduniversiteit.
• Project BYOP (Bring Your Own Patient): Studenten Radbouduniversiteit hebben de opdracht 2 jaar met een patiënt op te trekken. Elk jaar komen verzoeken binnen en delen nierpatiënten hun leven met deze studenten.
• Een patiëntenpanel met ervaringsdeskundigen leest mee en geeft advies aan wetenschappelijk onderzoekers voor het deel patiëntenparticipatie in subsidie aanvragen.
• Informatie-stands bemannen en voorzien van voorlichting en folders: Halfjaarlijkse niertransplantatie-voorlichtingsbijeenkomsten in het Radboudumc. En tijdens WKD (World Kidney Day).
• Onze leden ontvangen periodiek een nieuwsbrief met actuele informatie.

3. Recreatieve en sociale activiteiten

Wij organiseren activiteiten zoals diverse voorlichtingsbijeenkomsten en gezellige uitstapjes waarbij lotgenotencontact voorop staat. Tevens worden tijdens de feestdagen nierpatiënten verrast met een attentie van de NVR. Jaarlijks wordt door het MMW van het Radboudumc, afd. Nierziekten een herdenkingsdienst georganiseerd voor de nabestaanden van de overleden dialyse patiënten van het Radboudumc. De NVR is hierbij aanwezig voor de nabestaanden en leest een gedicht voor. De volgende activiteiten worden jaarlijks georganiseerd voor leden:

• Algemene Ledenvergadering in combinatie met een voorlichtingsbijeenkomst die wordt afgesloten met een heerlijke lunch.
• Familiedag waarbij in alle rust tijd is voor lotgenotencontact.
• Themacontactdag: op deze dag wordt lotgenotencontact gecombineerd met een voorlichtingsbijeenkomst over een interessant onderwerp wat door nierpatiënten en hun omgeving wordt voorgedragen.
• Kerstdiner waarbij aandacht is voor een overheerlijke, zoutarme feestmaaltijd.
• Nieuwjaarsactiviteit waarbij tijd is om elkaar een mooi nieuwjaar te wensen.

Als lid van de NVR kun je gratis deelnemen aan de landelijke themadagen en ontvang je 6x per jaar het NVN-Magazine ‘Niermagazine’ met praktische informatie en ervaringsverhalen van en voor nierpatiënten.

Hoe kun je ons helpen?

Je kunt ons ondersteunen op meerdere manieren:

1. Als je patiënt of partner bent of ouders/verzorgers van een nierziek kind/jongere, kun je lid worden van NVR.
2. Ben je mantelzorger van een nierpatiënt en voel jij je betrokken met een nierpatiënt kun je ook lid worden van de NVR als vriend(in).
3. Je kunt onze activiteiten financieel ondersteunen door donateur van de NVR te worden, een schenking of legaat te verrichten, of activiteiten te sponsoren.
4. Je kunt ook als lid van de NVR, als vrijwilliger meewerken in het team van Bestuur Plus.