Bijgaand artikel heeft op 8 maart 2023 in het Brabants Dagblad gestaan.

Anja Nieuwenhoven-van Zoggel uit Uden in het kader van World Kidneydag. Haar dochter is nierpatient

Foto door © Jeroen Appels

UDEN – De impact die een nierziekte heeft op een leven is niet te overzien. Helemaal voor jonge mensen. Anja’s dochter werd ziek op haar twaalfde. ,,Mijn dochter dialyseerde ’s nachts, zodat ze overdag naar school kon.” Nu is ze 25, en werkt haar donornier niet meer genoeg.

(Laura Romanillos)

Het loslaten van een studerend kind dat uit huis gaat, is waarschijnlijk voor elke moeder moeilijk, maar voor Anja Nieuwenhoven was het heel lastig. ,,Toen onze dochter op zichzelf ging wonen stuurde ze elke avond een appje met ‘POK’. POK betekent Pillen Okay, en dan wist ik dat ze haar pillen had ingenomen. Daar zat ik dus elke avond op te wachten. Op een gegeven moment heeft mijn man dat van me overgenomen, het zorgde voor zóveel stress.”

Het is deze week World Kidney Day, Wereld Nierendag, en Anja Nieuwenhoven uit Uden wil aandacht vragen voor jonge nierpatiënten. ,,Een leven waarin je afhankelijk bent van nierdialyse gun je niemand”, zegt zij. En zij kan het weten, want ze is voorzitter van Nierpatiëntenvereniging Radboud, én al 25 jaar moeder van een nierpatiënt.

Het begon met overgeven en moe zijn

Annet, de dochter in kwestie, was 12 toen ze voor het eerst met vage klachten bij de huisarts kwam: af en toe overgeven, moe. In een paar maanden tijd werd dat erger en erger, en Anja staat erop dat een kinderarts haar dochter onder de loep neemt. ,,Daar waren we om half negen ’s ochtends, diezelfde dag nog gingen we met gillende sirenes naar het Radboud. Ze belandde op de intensive care, met een bloeddruk van 220 over 160, en met een diagnose: Annet heeft een zeldzame nierziekte.”

Annet, en Anja, brengen vijf weken door op de ic. Daarna begint het leven als nierpatiënt pas echt. ,,Eerst dialyseerde Annet overdag, via de bloedbaan; een dunne slang in haar nek. Dus moest ze drie keer in de week naar het ziekenhuis, om daar vier uur aan een machine te liggen. Omdat ze ook naar school wilde, móest, is ze overgestapt op dialyse via het buikvlies. Dat kan ’s nachts, van 20 uur ’avonds tot 8 uur ’s ochtends, maar wel élke nacht. Met piepjes en alarmpjes, als er weer een slangetje afgekneld werd. In het weekend sliepen we dan tot 12 uur uit, om bij te tanken. Maar zo kon ze wel naar school.”

Ze is nu bijna klaar met haar studie, en sollici­teert al. Maar wie gaat haar aannemen?

Moeder Anja

Uitputtend is het, natuurlijk vooral voor Annet zelf. Ze laat haar moeder het verhaal vertellen, ze heeft het druk met haar studie ecologie, en haar stage in Blijdorp, de dierentuin. ,,Annet kan, door de uitputting, geen bijbaan hebben. Ze heeft haar handen vol aan haar studie, en aan de dialyse. Ze heeft dus ook geen bijverdiensten, en geen ervaring. Ze is nu bijna klaar met haar studie, en solliciteert al. Maar wie gaat haar aannemen? Voor iemand van 70 is leven met een nierziekte en dialyse ook overleven, maar die zitten niet aan het begin van hun carrière.”

Hoewel dochter Annet nu weer drie keer in de week naar het ziekenhuis moet voor een dialyse, net als in de beginjaren na de diagnose, is het een tijdlang beter gegaan. Ze kreeg namelijk, na een lange zoektocht, een donornier. ,,Dan ben je nog steeds patiënt. Je moet nog steeds elke dag medicijnen nemen, met de bijwerkingen die daarbij horen. Je moet altijd letten op wat je eet en drinkt. Je kunt niet met je studiegenoten een avond bier drinken. Maar toch, ondanks dat, krijgt een nierpatiënt met een donornier een nieuw leven. Annet heeft het hbo doorlopen, is begonnen aan een master, waar ze nu bijna klaar mee is. Én ze kon weer met vriendinnen afspreken, op vakantie gaan, leuke dingen doen naast haar studie. Dat is zo bijzonder, dat iemand dat toen voor haar gedaan heeft.”

Eeuwig dankbaar voor donornier

Annets ouders zetten die eerste keer, nadat hun eigen nieren ongeschikt bleken voor donatie, een grote zoekactie op touw. Er kwamen veel reacties, vier mensen gingen uiteindelijk de screening in, en een iemand zette door en doneerde daadwerkelijk. Ze zijn hem eeuwig dankbaar.

Alleen, een donornier gaat niet een leven lang mee. ,,Gemiddeld zo’n tien of twintig jaar,” weet Anja. En soms korter. ,,In oktober 2021 kregen we te horen dat de nier van Annet nog maar twee jaar zou functioneren. In april 2022 was dat opeens nog maar een jaar, maar twee maanden later liep ze een zware longontsteking op. Dat was de druppel voor haar nier. Een week later moest ze beginnen met dialyseren.”

Hopen op een nieuw wonder

En denk maar niet dat dat went. ,,Als je een jaar dialyseert gaat de kwaliteit van je hart en vaten drie jaar achteruit. Je wordt steeds moeilijker te prikken, en dat het zo vaak niet lukte maakte dat Annet er doodsbang voor werd. Maar je móet.”

Nu is het wachten of er weer een nieuwe nier gevonden kan worden. Anja en haar man zijn allang gescreend, maar zijn geen geschikte donoren. Het is hopen op een nieuw wonder. ,,Gezonde mensen realiseren zich denk ik niet dat ze iemand een nieuw leven kunnen geven door een nier af te staan. Een léven.”

© 2023 DPG Media B.V. – alle rechten voorbehouden